Światowy Dzień Chorych na Łuszczycę - 29 października

Światowy Dzień Chorych na Łuszczycę został ustanowiony przez pacjentów dla pacjentów, a jego celem jest zwrócenie uwagi świata na problemy ponad 125 milionów osób cierpiących na łuszczycę i łuszczycowe zapalenie stawów.

Działania podejmowane w nawiązaniu do tego dnia służą podnoszeniu świadomości na temat obu chorób zarówno wśród samych pacjentów, jak i całego społeczeństwa. To także okazja do dyskusji środowiska pacjentów i ich rodzin, lekarzy, mediów oraz decydentów o tym, jak można pomóc tej grupie chorych i poprawić jakość ich życia, dać im uwagę, na jaką zasługują. Poprzez podnoszenie świadomości na temat choroby i powiązanego z nią ryzyka poważnych chorób współistniejących oraz konieczności odpowiedniego leczenia i opieki, możemy wspólnie przeciwstawić się ignorancji eliminując stygmatyzację i dyskryminację związaną z łuszczycą.

Co o chorych mówią wyniki pierwszego Światowego Raportu nt. Łuszczycy i Poczucia Szczęścia? Opracował je duński Instytut Badań nad Szczęściem we współpracy z Laboratorium Innowacji firmy LEO, niezależną jednostką firmy LEO Pharma. Raport zawiera analizę informacji zdobytych za pośrednictwem ankiet online wypełnionych przez ponad 120 tys. osób chorych na łuszczycę, poważną, przewlekłą chorobę autoimmunologiczną, żyjących w ponad 100 krajach.

W raporcie zestawiono m. in. krajowe rankingi dotyczące poczucia szczęścia wśród osób chorych na łuszczycę ze wskaźnikami krajowego szczęścia według raportu ONZ z 2017 roku, aby porównać rozbieżności wskaźnika szczęścia między chorymi na łuszczycę i ogólną populacją. We wszystkich krajach wśród trzech czynników związanych ze stylem życia, na które łuszczyca ma największy wpływ, wymieniono życie emocjonalne, funkcjonowanie fizyczne oraz intymność seksualną. Uczestnicy ankiety zgłaszali, że według nich świadomość i zrozumienie łuszczycy wśród innych ludzi, członków ich społeczności, a nawet lekarzy są na niskim poziomie. Wyniki pokazują, że chorzy na łuszczycę, którzy czują się najbardziej wyobcowani, uważają, że lekarze nie zdają sobie w pełni sprawy z wpływu łuszczycy na emocjonalne samopoczucie pacjentów. Z kolei respondenci z wysokim wskaźnikiem szczęścia zgłaszają wysoki poziom zaufania do swoich lekarzy.

Oto niektóre wnioski z badań obejmujących wszystkich respondentów globalnej ankiety :

• Niemal połowa badanych — 49 procent — uważa, że lekarze nie zdają sobie sprawy z wpływu łuszczycy na zdrowie psychiczne pacjentów.

• 42 procent badanych nie wierzy, że ich lekarze potrafią skutecznie leczyć łuszczycę.

• Ponad połowa badanych — 55 procent — uważa, że nie zostali poinformowani o wszystkich dostępnych możliwościach leczenia łuszczycy.

• Niemal połowa badanych — 49 procent — uważa, że członkowie ich rodzin nie rozumieją, co oznacza życie z łuszczycą.

• Ponad połowa badanych — 58 procent — uważa, że ich znajomi i przyjaciele nie rozumieją co oznacza życie z łuszczycą.

• 74 procent badanych uważa, że publiczna świadomość łuszczycy jest niewystarczająca

• 40 procent badanych ma uczucie, że są jedynymi osobami cierpiącymi na tę chorobę na świecie.

Uczestnicy ankiety byli badani i kategoryzowani według stopnia nasilenia choroby na podstawie własnych deklaracji oraz pomiarów powierzchni zmian łuszczycowych na skórze wykorzystywanych przez lekarzy na całym świecie w diagnozowaniu łuszczycy. Przedział wiekowy respondentów wynosił od poniżej 20 roku życia do ponad 60 lat, ze średnią wieku 20–49 lat.

Jednym z najważniejszych wniosków raportu, w którym przebadano ponad 121 tys. osób, wg dr Kampki jest potwierdzenie społecznego charakteru łuszczycy. „Wyniki pokazują, że poziom poczucia szczęścia zależny jest od stresu, związanego m.in. z możliwością normalnego uczestnictwa w życiu społecznym. Badania dowodzą, jak bardzo samotni czują się chorzy na łuszczycę i jak dobroczynny wpływ na ich samopoczucie ma kontakt z innymi ludźmi, którzy rozumieją ich doświadczenia niezależnie od tego, czy będą to inni chorzy, czy pracownicy służby zdrowia. Wyniki raportu podpowiadają także, co należy zrobić, żeby pomóc osobom chorym. Czasem małe zmiany w samej komunikacji pomiędzy lekarzem a chorym mogą zaprocentować ogromną różnicą w poczuciu szczęścia osoby cierpiącej z powodu łuszczycy.”

Oto najpopularniejsze mity na temat łuszczycy, które obalano podczas pierwszych targów dla pacjentów z łuszczycą AtoPsoriaDerm w Targach Kielce 1 lipca 2017 roku.

Mit1: „Łuszczyca jest zaraźliwa".

Fakt: Nie! Łuszczyca nie jest zaraźliwa! No chyba, że łuszczyca jest zakaźna jak … PIEGI!

Mit2: „Łuszczyca to tylko choroba skóry. Problem kosmetyczny".

Fakt: NIE! Łuszczyca jest ogólnoustrojową, przewlekłą chorobą zapalną układu odpornościowego, która powoduje nieprawidłowy wzrost komórek skóry. Na łuszczycę choruje nie tylko skóra, ale cały organizm. U zdrowego człowieka skóra dojrzewa i złuszcza się w ciągu 28 do 30 dni, a proces ten jest przez nas niezauważalny. U osoby z łuszczycą trwa on od 3 do 4 dni. Zmiany łuszczycowe mogą być bolesne i swędzące, mogą pękać i krwawić. Około 30-50% wszystkich osób z łuszczycą rozwija również łuszczycę zapalenie stawów (ŁZS), powodując ból, sztywność i obrzęk wokół stawów. Zapalenie skóry w łuszczycy jest tylko wierzchołkiem góry lodowej - coraz więcej dowodów sugeruje powiązania z poważnymi problemami zdrowotnymi, takimi jak choroby sercowo-naczyniowe, cukrzyca, choroby wątroby, depresja czy otyłość.

Mit3: „Łuszczyca dotyka pacjentów tylko w wymiarze fizycznym".

Fakt: NIE! Poza fizycznym obciążeniem chorobą, istnieje również znaczący wpływ psychologiczno-emocjonalny, którego doświadczają cierpiący na łuszczycę. Osoby z łuszczycą często zgłaszają uczucie bezradności, beznadziejności, złości, frustracji, a nawet depresji związanej z pojawieniem się bolesnych i nieestetycznych zmian na ich skórze oraz sposobem reagowania otoczenia na ich wygląd. Niektórzy pacjenci z ciężką łuszczycą doświadczyli nawet myśli o samobójstwie. Wielu chorych z łuszczycą ogranicza codzienne czynności, m. in. pływanie czy pójście na siłownię, jeśli ma to oznaczać dla nich narażenie się na negatywne komentarze. Pacjenci z łuszczycą często porównują dysfunkcje związane ze swoim stanem chorobowym do problemów osób z innymi chorobami przewlekłymi, takimi jak cukrzyca czy choroby serca.

Mit4: „Łuszczyca jest spowodowana niską higieną".

Fakt: NIE! Łuszczyca jest chorobą układu odpornościowego i nie ma nic wspólnego z niewłaściwą higieną. Czynniki wywołujące łuszczycę obejmują infekcje, stres lub silne emocje, zmiany hormonalne, uszkodzenie skóry, alkohol, otyłość, ubogą dietę i niektóre leki.

1 Opracowanie własne na podstawie https://ifpa-pso.com/wp-content/uploads/2017/01/Borchure-Myths-and-misconceptions-about-psoriasis.pdf

Mit5: „Łuszczycę można wyleczyć"

Fakt: Niestety NIE! Łuszczyca jest chorobą przewlekłą i trwa przez całe życie. Leczenie łuszczycy wciąż sprowadza się jedynie do łagodzenia jej objawów. Jednak przy zastosowaniu odpowiedniej terapii łuszczycę można kontrolować, redukując lub eliminując jej objawy. Badania nad układem odpornościowym doprowadziły do opracowania nowych leków biologicznych, które działają na mechanizmy wywołujące chorobę.

Mit6: „Łuszczycę łatwo rozpoznać"

Fakt: Niestety NIE! Wiele zmian na skórze wygląda podobnie, na przykład niektóre wczesne objawy łuszczycy, takie jak swędzenie i zaczerwienienie, wyglądają tak samo jak wyprysk lub atopowe zapalenie skóry. Może to czasami powodować trudność w diagnozowaniu choroby. Ważne jest, aby skontaktować się z lekarzem, który może wykonać niezbędne testy w celu właściwego rozpoznania.

Mit7: „Łuszczyca nie może być dziedziczna. "

Fakt: Niestety, uwarunkowania do rozwoju łuszczycy mogą być dziedziczone rodzinnie. Istnieje związek genetyczny u 40 - 60% pacjentów z chorobą. Liczne badania wskazują na predyspozycję genetyczną lub odziedziczone skłonności tych chorych do rozwoju łuszczycy. Jeśli na łuszczycę choruje jedno z rodziców, to ryzyko zachorowania dziecka wynosi 25-30%, jeśli chorują oboje rodzice to prawdopodobieństwo rośnie do 65-70 %. Mimo predyspozycji genetycznej nie koniecznie oznacza, że u danej osoby rozwinie się choroba. Natomiast inne czynniki, takie jak zranienia lub infekcje, mogą w połączeniu z odpowiednimi genami uruchomić proces wywołujący łuszczycę.

KK

Zobacz jak wyglądały pierwsze targi AtoPsoriaDerm w Targach Kielce

https://youtu.be/taiR1YJ85BY