Wciąż jestem sobą. Mówię o łuszczycy, żeby pokazać ludziom, że nie są sami

Michał Wiśniewski jest ambasadorem targów AtoPsoriaDerm w Targach Kielce, które
rozpoczynają się 1 lipca

- Dlaczego zdecydowałeś się wspierać takie wydarzenie jak targi dla chorych na łuszczycę AtoPsoriaDerm, które już 1 lipca odbędą się w Targach Kielce?

- Od 15 lat wiem, że jestem chory na łuszczycę. Dowiedziałem się, o tym tuż przed 30-tką i wtedy była to dla mnie sprawa bardzo wstydliwa. Teraz już nie jest – ten temat po prostu mi towarzyszy jak wielu innym chorym na łuszczycę, nauczyłem się z nim żyć. Ale nadal funkcjonuje wiele tabu, dotyczących chorób mniej lub bardziej dotkliwych. Dlatego osoby publiczne, powinny angażować się w „oswajanie” takich tematów. Pamiętam, kiedy Mandaryna (druga żona przyp. red.) dostała cukrzycy ciążowej i mówiąc o tym otwarcie zrobiła kawał dobrej roboty dla upowszechnienia wiedzy na ten temat.

- Jaki jest Twój przekaz?

 - Powiedziałem publicznie o alkoholizmie, nowotworze, teraz mówię o łuszczycy - żeby pokazać ludziom, że nie są sami. Nie chcę brzmieć patetycznie, ale osobom chorym chciałbym powiedzieć, że często życie stawia nam wyzwania, a nie, jak sądzimy, stwarza problemy. Dlatego z łuszczycą trzeba coś zrobić, najlepiej leczyć i jednocześnie nauczyć się z nią funkcjonować. Są przypadki w życiu będące o wiele poważniejszym powodem do stresu i przeżywania depresji. Jednak rozumiem osoby, które mają 30 – 50 i więcej procent ciała dotkniętych łuszczycą i z tego powodu na przykład piją. Sam prowadziłem dość intensywne życie muzyka, żyłem w permanentnym stresie, piłem alkohol. Wszystko to nasilało chorobę. Chwilę to trwało, żebym to zrozumiał. Im też tego życzę. Od czegoś trzeba zacząć, zmienić priorytety – zlikwidować wspomagacze, które podsycają chorobę. Dlatego o tym mówię.

Ludziom zdrowym, z perspektywy osoby chorej mogę powiedzieć jedno: łuszczycą nie możesz się zarazić – to choroba autoimmunologiczna, genetyczna. Tak naprawdę o nieznanym pochodzeniu. Niestety, kiedy się ujawni, ma postać nawrotową, dlatego czasem my - chorzy wyglądamy lepiej, a czasem gorzej. To dla nas i tak niekomfortowa sytuacja, więc wystarczy nieco empatii i zrozumienia.

- W jaki sposób walczysz z chorobą?

- Kiedy zachorowałem, dostęp do internetu był znacznie mniejszy, ludzie szukali pomocy u znajomych, dowiadywali się, jakie leczenie działa, jakie nie bardzo. Dopiero 8 lat temu poszedłem na pierwsze naświetlania lampami, kiedy sterydy, które brałem przestały działać, robiły mi się przebarwienia na skórze. Kiedy jeszcze było mnie na to stać jeździłem na tydzień do Jordanii nad Morze Martwe i wracałem zdrowy, „czysty”. Teraz co dwa lata regularnie odbywam 10-dniowe kąpiele siarkowo-solankowe, korzystam też z naświetlania lampami. Nigdy nie skorzystałem natomiast z leczenia biologicznego, bo uważam, że są znacznie bardziej chorzy ode mnie, którym ta terapia jest potrzebna. Moja łuszczyca jest niewielka w porównaniu z tym, jak cierpią inni chorzy.

- Łuszczyca to choroba, którą czasem widać. Jak sobie z tym radzisz?

- Łuszczyca przybiera różne formy, jest sprawą indywidualną, dotyka różnych części ciała. Czasem mam ją na przykład we włosach – większość chorych rozumie o czym mówię. Jednak głównie w stosunkach partnerskich osobom chorym jest ciężko, bo kto nie chciałby wyglądać zachęcająco? Ale to nie żaden wstyd, tak objawia się choroba. Staram się po prostu być sobą, robić swoje – realizować się w życiu muzycznym, cieszyć się swoją patchworkową rodziną, cieszyć z tego, że mam kochająca żonę.

 - Jak myślisz, co da chorym uczestnictwo w takim wydarzeniu, jak AtoPsoriaDerm?

- Fajnie, że oprócz sympozjów lekarskich, na których spotykają się dermatolodzy i mówią o badaniach, nowościach, ktoś pomyślał  o pacjentach i stworzył tylko dla nich bezpłatne wydarzenie. Każdego zachęcam, żeby wziął w nim udział, zebrał nowe wiadomości, nawet poznał innych chorych, porozmawiał z lekarzami, psychologiem. Zapraszam do Targów Kielce 1 lipca.  

 - Dziękuję za rozmowę 

Katarzyna Kulińska